أسرة تعيش ماساة مع مرض طفلها حسام المصاب بـ "التحلل الجلدي الوراثي"

مأساة إنسانية تعيشها أسرة كاملة مقيمة في إحدى قرى كفر الشيخ، بعد أن أُصيب نجلها الذي يبلغ من العمر 9 أعوام بمرض "التحلل الجلدي الوراثي" بإنحلال الجدري المائي، الذي يحتاج إلى علاج مدى الحياة، تلك الأسرة المكلومة التي طردتها مستشفيات الحكومة في المحافظة لكثرة ترددها عليها، لم تجد أمامها سوى أن تستنجد بالرئيس السيسي لعلاج نجلها في مستشفيات القوات المسلحة، أو التدخل لدفع نفقات علاجه التي تتعدى الـ 1500جنيه شهريًا.

"مصر اليوم" ذهبت إليها وتعرفت على مأساة حسام عادل فتحي، الذي يبلغ من العمر 9 أعوام، حيث بدأت مؤشرات المرض تظهر على حسام منذ الأيام الأولى منذ ولادته حيث ظهرت تسلخات وقشور في كل أنحاء الجسم مما دعى أهله إلى جراء الفحوصات الطبية له، فأكد الأطباء أنه مُصاب بمرض يُسمى "التحلل الجلدي الوراثي" انحلال الجدري المائي، الذي يحتاج إلى علاج مدى الحياة، ولم يصمت أهله على مرضه بل ذهبوا إلى كل الأطباء وكل المستشفيات ولأن حسام يحتاج إلى علاج بشكل شهري فلم يستطع أهله توفير نفقات علاجه فتوجهوا إلى المستشفيات الحكومية التي زادت من معاناته معاناة أخرى، عندما رفضت علاجه مرة أخرى .

وداخل غرفة صغيرة في منزل متواضع لا ترى فيه إلا بعض الأدوية والألعاب وبعض الأجهزة الطبية التي أحيانًا تتصل بجسده الذي أنهكه المرض، ولا تفوح منها إلا رائحة الأدوية التي يتجرعها يوميًا، يرقد ويتجول دون الخروج واللعب مع أصحابه، لايفارقه الحزن والألم المصحوب بالصبر والرضا.

ويتقبل حسام ابن الـ 9 أعوام مرضه بكل واقعية وإيمان وصبر، وعند سؤاله ممن يعاني منه يقول بكل صبر: "الحمدلله أنا كويس بس كل اللي بيضايقني أني منعزل عن أصحابس ومش بشوفهم ولا بروح المدرسة إلا علشان أمتحن ولكني قوي ومؤمن بالله وعارف أنه قادر على كل شيء وهيشفيني".

حسام يقضي يومه فى منزله وكي يتمكن من إنهاء اليوم الطويل، تجده يقرأ عددًا من الكتب والقصص، لكنه لا يرغب في أن يصبح معلمًا فهو لا يحب أن يمضي يومه وهو يصرخ في التلاميذ، بحسب قوله، لكنه يريد أن يكون ضابطًا في القوات المسلحة أو الشرطة المدنية، ووالدة حسام لم تجف دموعها خاصة مع كبر ابنها يومًا عن يوم، لكنها عاجزة عن فعل شيء له فيزداد ألمها كلما نظرت إليه ووجدته يعانى من "تسلخات في كامل جسده"، رغم أنها تحاول الحفاظ عليه من أي شيء يزعجه أو يؤثر عليه، حيث أن تعرضه أي صدمة في جسده يصعب شفاءها إلا بعد عدة أشهر فالجلد يتآكل ويتسلخ ".

وتضيف والدة حسام قائلة: "الأمر صعب جد عليّ، لم أدرك ما يحدث منذ ولادته، ولكنني مؤمنة، وأصلي كثيرًا وأدعوا الله أن يُشفى حسام "، وأوضحت والدته قائلة: "أحنا ناس على قد حالنا، أبوه بيشتغل فى بيع أسطوانات الغاز وملناش اى مصدر رزق غير ده، وحسام هيحتاج علاج طول العمر وبيحتاج علاج شهري يتعدى الـ 1500جنيه وإحنا أوقات كتير مش بنعرف نوفرله تمن العلاج بعد ما المستشفيات الحكومية زهقت مننا".

وناشدة الرئيس السيسى قائلة :"إحنا ولادك ياريس ومحتاجينك تهتم بينا، نفسي ابني يتعالج ويخف، نفسى ابني يجري قدامي، نفسي أغير لأبني ملابسه بدون تسلخ وتأكل في جسمه"، ولم يختلف الحال كثيرًا عند والد حسام، لكنه لم يظهر مشاعره علانية، بل كان يجلس لوحده في غرفته ليبكي عندما يتألم نجله، ويحاول مواساته قائلاً: "ان الله سبحانه وتعالى اختصه وابتلاه لأنه يحبه".