لا يخرجون إلا ليلاً ومرضهم وراثي نادر

أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

  مصر اليوم -

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

طفلة تعاني من مرض لا تستطيع لسببه التعرض للشمس
الدار البيضاء ـ سعيد بونوار

لابد لك من الظلمة لتدرك معنى الضياء، وكثيرا ما نقول "من يملك الصحة يملك الأمل، ومن يملك الأمل يملك كل شيء"، هم لا يملكون الصحة ولكن يملكون الأمل،يحلمون بكل هذه الأشياء الثانوية التي تتراءى أمامنا،أنهم يهربون من أشعة الشمس حتى لا تؤذي بياض بشراتهم، هم يحلمون باللحظات التي تجعلهم يقفون أمام الشمس.ليسوا رجال غسان كنفاني حتى تقتلهم الشمس جبنا، ولكنهم أطفال شاءت الأقدار أن تقتلهم أشعة الشمس، لا يعيشون إلا في الظلام، لا يتمتعون بالطلعة البهية من نافذة المنزل في انتظار الوالد المحمل باللعب والحلوى، لا يتسلقون الأشجار ويتراشقون بالأزهار، هم ممنوعون بأمر القضاء والطب وسلطة المرض من مغادرة البيت.هم أطفال صغار يموتون إن رأتهم الشمس، ويتألمون إن مستهم أشعتها البنفسجية، هم محكوم عليهم بالسجن دون جرم أو صكوك إدانة، هم  مرضى أطفال القمر.كثير من الناس يجهلون أن بيننا أطفال صغار لا يرون الشمس، هم إن تعرضوا لأشعتها ماتوا، داء يدب في أوصال عدد من الأسر العربية والغربية باسم طبي عنوانه مرضى "أطفال القمر"، كيف يعيش هؤلاء؟ ما هي طموحاتهم؟ ما السبيل في ضمان العيش لهم؟ كيف تتعذب أمهاتهم كل دقيقة؟يعرف مرض"أطفال القمر" باسم"كزينوديرما"، وهو مرض وراثي نادر، تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور "موريتز كابوسي"، إذ لاحظ ظهور نمش أو بقع لونية على وجوه بعض الأطفال بعد تعرضهم للشمس، ثم تتحول هذه البقع إلى تقرحات سرطانية تؤدي إلى الوفاة في سن مبكرة.
و مرض "أطفال القمر" جيني وراثي ينتقل إلى الأطفال في حالة ما إذا كان أحد الوالدين يحملان الجينة المشوهة، المسببة للمرض وهذا ما يمكن لمسه في بعض الحالات التي ترد على المستشفى، صحبة حالتين أو ثلاث من نفس العائلة، وهذا ما يجعله مرضا وراثيا ونادرا.
وتتزايد أعداد المصابين بالمرض بين الأطفال، وأغلبهم لا يجدون المستشفيات الطبية أو مراكز الرعاية الاجتماعية التي تُعنى بهم، لذلك يقضون الأسابيع والشهور في معاناة حقيقية تصيبهم وذويهم.
في مدينة العيون (جنوب المغرب)، آثر عدد من ذوي الأريحية إنشاء مركز يعنى بهؤلاء الأطفال هو الوحيد من نوعه، ولا يفتح أبوابه إلى مع غروب الشمس، حيث يلتقي الأطفال المصابين دروسا تعليمية، ويلعبون في الساحة بعيدا عن الأعين، وفي جنح الظلام، وبات المركز عاجزا على استقطاب المصابين من مدن مغربية أخرى لمحدودية إمكانياته.
وتجهل الكثير من الأسر المرض، مما يدفعها إلى الخروج بالطفل إلى الشارع وهو رضيع مما يزيد احتمالات تعاظم مرضه، وبالتالي تضاؤل الفرص في عيشه لوقت أطول، لذلك غالبا ما يودع هؤلاء الحياة وهم صغارا.

egypttoday
egypttoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس   مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس



  مصر اليوم -

ظهرت في ثوب أسود شفاف

إيما واتسون متوهجة خلال الدعاية لفيلمها الآخير

باريس ـ مارينا منصف
ظهرت الممثلة "إيما واتسون" يافعة ومتوهجة كزهرة الربيع  أثناء التقاط صور لها للترويج لأحدث أفلامها ""The Circle في فندق "لو بريستول" في باريس يوم الخميس. حيث تألقت بطلة الجميلة والوحش، البالغة 27 عاما، في ثوب أنيق، ينُم عن أسلوبها الفريد من نوعه، وأبرز الفستان قوامها الممشوق، وارتدت ثوبًا رائعًا بكشكشة من تصميم "لويس فويتون" مزين بتفاصيل رقيقة وأنيقة من أوراق شجر ذهبية. تميز الفستان شبه الشفاف بتنوره مكشكشة ونسقته  على نحو رائع مع قميص أبيض مشرق. ولتبرز قوامها ارتدت حذاءً أسود ذو كعب بأشرطة جذابة . وعن إكسسوارتها, فارتدت حقيبة يد بسلسلة أنيقة لإكمال طلتها. ورفعت شعرها عن وجهها في تسريحة شعر عالية لإبراز ملامح وجهها الجميلة. وتلعب الممثلة "إيما" دور الفتاة "ماي" في فيلم  The Circle ، وهي امرأة تحصل على وظيفة أحلامها في شركة كبيرة متخصصة في مجال التكنولوجيا تسمى الدائرة، ومن ثم تساعد في الكشف

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس   مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس



F
  مصر اليوم - صقلية تعدّ مكانًا ملهمًا لسكان أوروبا الشمالية

GMT 04:21 2017 الأحد ,25 حزيران / يونيو

صحافي يتبرع بجائزة مالية إلى أطفال قرية أردنية
  مصر اليوم - صحافي يتبرع بجائزة مالية إلى أطفال قرية أردنية
  مصر اليوم -
  مصر اليوم -

GMT 07:12 2017 السبت ,24 حزيران / يونيو

هوبسون يقدم زيوتًا طبيعة تساعد على تحسن الصحة

GMT 20:37 2017 السبت ,17 حزيران / يونيو

"نوكيا 3310" يصل إلى الأسواق العربية بسعر مفاجئ

GMT 07:13 2017 الأربعاء ,21 حزيران / يونيو

نعيمة كامل تقّدم أحدث العباءات الرمضانية في 2017
  مصر اليوم -
  مصر اليوم -
 
 Egypt Today Facebook,egypt today facebook,مصر اليوم الفيسبوك  Egypt Today Twitter,egypt today twitter,مصر اليوم تويتر Egypt Today Rss,egypt today rss,مصر اليوم الخلاصات  Egypt Today Youtube,egypt today youtube,مصر اليوم يوتيوب Egypt News Today,egypt news today,أخبار مصر اليوم
egypttoday egypttoday egypttoday egypttoday
Egypttoday Egypttoday Egypttoday
Egypttoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
Egypt, Lebanan, Lebanon