لا يخرجون إلا ليلاً ومرضهم وراثي نادر

أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

  مصر اليوم -

  مصر اليوم - أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس

طفلة تعاني من مرض لا تستطيع لسببه التعرض للشمس
الدار البيضاء ـ سعيد بونوار

لابد لك من الظلمة لتدرك معنى الضياء، وكثيرا ما نقول "من يملك الصحة يملك الأمل، ومن يملك الأمل يملك كل شيء"، هم لا يملكون الصحة ولكن يملكون الأمل،يحلمون بكل هذه الأشياء الثانوية التي تتراءى أمامنا،أنهم يهربون من أشعة الشمس حتى لا تؤذي بياض بشراتهم، هم يحلمون باللحظات التي تجعلهم يقفون أمام الشمس.ليسوا رجال غسان كنفاني حتى تقتلهم الشمس جبنا، ولكنهم أطفال شاءت الأقدار أن تقتلهم أشعة الشمس، لا يعيشون إلا في الظلام، لا يتمتعون بالطلعة البهية من نافذة المنزل في انتظار الوالد المحمل باللعب والحلوى، لا يتسلقون الأشجار ويتراشقون بالأزهار، هم ممنوعون بأمر القضاء والطب وسلطة المرض من مغادرة البيت.هم أطفال صغار يموتون إن رأتهم الشمس، ويتألمون إن مستهم أشعتها البنفسجية، هم محكوم عليهم بالسجن دون جرم أو صكوك إدانة، هم  مرضى أطفال القمر.كثير من الناس يجهلون أن بيننا أطفال صغار لا يرون الشمس، هم إن تعرضوا لأشعتها ماتوا، داء يدب في أوصال عدد من الأسر العربية والغربية باسم طبي عنوانه مرضى "أطفال القمر"، كيف يعيش هؤلاء؟ ما هي طموحاتهم؟ ما السبيل في ضمان العيش لهم؟ كيف تتعذب أمهاتهم كل دقيقة؟يعرف مرض"أطفال القمر" باسم"كزينوديرما"، وهو مرض وراثي نادر، تم اكتشافه لأول مرة سنة 1870 من طرف الدكتور "موريتز كابوسي"، إذ لاحظ ظهور نمش أو بقع لونية على وجوه بعض الأطفال بعد تعرضهم للشمس، ثم تتحول هذه البقع إلى تقرحات سرطانية تؤدي إلى الوفاة في سن مبكرة.
و مرض "أطفال القمر" جيني وراثي ينتقل إلى الأطفال في حالة ما إذا كان أحد الوالدين يحملان الجينة المشوهة، المسببة للمرض وهذا ما يمكن لمسه في بعض الحالات التي ترد على المستشفى، صحبة حالتين أو ثلاث من نفس العائلة، وهذا ما يجعله مرضا وراثيا ونادرا.
وتتزايد أعداد المصابين بالمرض بين الأطفال، وأغلبهم لا يجدون المستشفيات الطبية أو مراكز الرعاية الاجتماعية التي تُعنى بهم، لذلك يقضون الأسابيع والشهور في معاناة حقيقية تصيبهم وذويهم.
في مدينة العيون (جنوب المغرب)، آثر عدد من ذوي الأريحية إنشاء مركز يعنى بهؤلاء الأطفال هو الوحيد من نوعه، ولا يفتح أبوابه إلى مع غروب الشمس، حيث يلتقي الأطفال المصابين دروسا تعليمية، ويلعبون في الساحة بعيدا عن الأعين، وفي جنح الظلام، وبات المركز عاجزا على استقطاب المصابين من مدن مغربية أخرى لمحدودية إمكانياته.
وتجهل الكثير من الأسر المرض، مما يدفعها إلى الخروج بالطفل إلى الشارع وهو رضيع مما يزيد احتمالات تعاظم مرضه، وبالتالي تضاؤل الفرص في عيشه لوقت أطول، لذلك غالبا ما يودع هؤلاء الحياة وهم صغارا.

egypttoday
egypttoday

الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس



الإسم *

البريد الألكتروني *

عنوان التعليق *

تعليق *

: Characters Left

إلزامي *

شروط الاستخدام

شروط النشر: عدم الإساءة للكاتب أو للأشخاص أو للمقدسات أو مهاجمة الأديان أو الذات الالهية. والابتعاد عن التحريض الطائفي والعنصري والشتائم.

اُوافق على شروط الأستخدام

Security Code*

 

أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس أطفال القمر مرضى صغار تقتلهم الشمس



شاركت معجبيها بإطلالة أنيقة ومثيرة على "إنستغرام"

بيونسيه تتألق في تنورة ضيقة تبرز منحنيات جسدها

واشنطن ـ رولا عيسى
تعد المطربة الأميركية بيونسيه واحدة من أشهر المغنيين في العالم، وتحظى بعدد كبير من المعجبين في مختلف البلاد، ولكن ربما لم يكن ذلك كافيًا، يبدو أن تسعى إلى أن تكون ملكة في مجال الأزياء. نشرت الفنانة البالغة من العمر 36 عام ، على موقعها على الإنترنت و"إنستغرام"، السبت، صورًا جديدة لمشاركتها مع معجبيها بإطلالة أنيقة ومثيرة ما لاقت الكثير من الاستحسان. ربما ستجعل بيونسيه رئيس تحرير مجلة فوغ، آنا وينتور، فخورة بعد ارتدائها بلوزة قصيرة مكتوب عليها إسم مجلة الأزياء الشهيرة ، كما أبرزت بيونسيه منحنيات جسدها المثيرة من خلال تنورة ضيقة متوسطة الطول باللون الأحمر، مع زوج من الأحذية الشفافة ذات كعب، واكملت المغنية الأميركية الشهيرة إطلالتها بمجموعة من السلاسل الذهبية والقلائد والأقراط بالإضافة إلى حقيبة جلد باللون الأحمر المشرق مع مكياجًا هادئًا جعلها تبدو طبيعية. والتقطت بيونسيه مجموعة الصور الجديدة في منزلها الخاص ، على ما

GMT 07:54 2017 الإثنين ,18 كانون الأول / ديسمبر

الأقمشة الحريرية للشعور بالأسلوب البوهيمي المفضل
  مصر اليوم - الأقمشة الحريرية للشعور بالأسلوب البوهيمي المفضل

GMT 09:21 2017 الإثنين ,18 كانون الأول / ديسمبر

مدينة ليون الفرنسية تحصد جائزة المسافر العالمي
  مصر اليوم - مدينة ليون الفرنسية تحصد جائزة المسافر العالمي

GMT 09:27 2017 الإثنين ,18 كانون الأول / ديسمبر

أحدث الأفكار لديكور غير تقليدي لمنزلك في موسم الأعياد
  مصر اليوم - أحدث الأفكار لديكور غير تقليدي لمنزلك في موسم الأعياد

GMT 05:34 2017 الإثنين ,18 كانون الأول / ديسمبر

أردوغان يأمر بفتح السفارة التركية في القدس الشرقية
  مصر اليوم - أردوغان يأمر بفتح السفارة التركية في القدس الشرقية

GMT 08:02 2017 الأحد ,17 كانون الأول / ديسمبر

دار "شانيل" يكشف عن مجموعته "Metiers d'Art" في ألمانيا
  مصر اليوم - دار شانيل يكشف عن مجموعته Metiers d'Art في ألمانيا

GMT 09:06 2017 الأحد ,17 كانون الأول / ديسمبر

"بينانغ" من أفضل وجهات العالم التي تتميز بالمطاعم
  مصر اليوم - بينانغ من أفضل وجهات العالم التي تتميز بالمطاعم

GMT 08:11 2017 الأحد ,17 كانون الأول / ديسمبر

ستيفنز يشتري منزلًا مميّزًا مقابل قصر في سيدني
  مصر اليوم - ستيفنز يشتري منزلًا مميّزًا مقابل قصر في سيدني

GMT 19:46 2017 الثلاثاء ,21 تشرين الثاني / نوفمبر

شابة مصرية تطلب الخلع لخشونة زوجها في ممارسة العلاقة الحميمية

GMT 18:20 2017 السبت ,25 تشرين الثاني / نوفمبر

عبود الزمر يصف مُنفّذي جريمة مسجد الروضة بـ"عديمي الرحمة"

GMT 05:01 2017 الخميس ,20 إبريل / نيسان

3 أوضاع جنسية قد تؤدي إلى مخاطر كسر القضيب

GMT 10:36 2017 الأربعاء ,29 تشرين الثاني / نوفمبر

سيدة تبتز حماها بعد ممارسة الجنس معها وتصويره في أوضاع مخلة

GMT 05:23 2017 الخميس ,30 تشرين الثاني / نوفمبر

ساقطة تقدم إبنتها لراغبي المتعة الحرام في القليوبية

GMT 06:36 2017 الجمعة ,01 كانون الأول / ديسمبر

انخفاض أسعار شاشات التليفزيون في الأسواق المصرية

GMT 00:15 2017 الخميس ,23 تشرين الثاني / نوفمبر

ذعر بين طلاب جامعة عين شمس بعد ظهور بركة دماء مجهولة المصدر

GMT 09:14 2017 الجمعة ,01 كانون الأول / ديسمبر

نص تحقيقات توقيف موظف وزوجته بممارسة الجنس الجماعي

GMT 07:23 2017 الأربعاء ,15 تشرين الثاني / نوفمبر

فترات احتياج المرأة لممارسة العلاقة الحميمية

GMT 05:05 2017 الإثنين ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

تعرف على خطوات تجديد بيانات البطاقة الشخصية "الرقم القومي"

GMT 17:52 2017 السبت ,02 كانون الأول / ديسمبر

السلطات الإماراتية ترفض التعليق على ترحيل أحمد شفيق

GMT 06:26 2017 الإثنين ,27 تشرين الثاني / نوفمبر

تفاصيل اتهام قاصر لسائق "توك توك" بهتك عرضها في الهرم

GMT 06:23 2017 الثلاثاء ,21 تشرين الثاني / نوفمبر

قطع القناة الدافقة يزيد قدرة الرجال على الممارسة الجنسية

GMT 23:28 2017 الأربعاء ,13 كانون الأول / ديسمبر

الأرصاد يحذر من تقلبات جوية وأمطار اعتبارًا من الجمعة

GMT 19:37 2017 الثلاثاء ,28 تشرين الثاني / نوفمبر

الحكومة المصرية تبحث مقترح كتابة الأسعار على علب السجائر

GMT 04:34 2017 السبت ,25 تشرين الثاني / نوفمبر

تنظيم "بيت المقدس" يعلن مسؤوليته عن حادث مسجد الروضة
 
 Egypt Today Facebook,egypt today facebook,مصر اليوم الفيسبوك  Egypt Today Twitter,egypt today twitter,مصر اليوم تويتر Egypt Today Rss,egypt today rss,مصر اليوم الخلاصات  Egypt Today Youtube,egypt today youtube,مصر اليوم يوتيوب Egypt News Today,egypt news today,أخبار مصر اليوم
egypttoday egypttoday egypttoday egypttoday
Egypttoday Egypttoday Egypttoday
Egypttoday
بناية النخيل - رأس النبع _ خلف السفارة الفرنسية _بيروت - لبنان
Egypt, Lebanan, Lebanon